两人都呆了。
樊医生苦笑:“你们吃惊是吧,我是这一行的,我知道药物研发的成本可我都吃惊,没想到能卖这么贵,你现在听到的,恐怕就是全世界最贵的药物。”
“而且国内能用上的家庭恐怕更是凤毛麟角,起码还要翻过四座大山”
方沂问:“哪四座大山?”
“一、药企向国家药品监督管理局提审;二、通过国家药品监督管理局审批并获准上市;三、在国内重新定价;四、被纳入国内医保。”
方沂和刘天仙对视,后者说:“就算是有四座大山,总是能渐渐克服的吧,而且现在很贵的药,几年后可能价格就降下来了,到时候就能真的造福那些患者。”
她望向方沂:“假如我们做的纪录片会有意义,那这也是纪录片的意义之一。”
不过,樊医生却摇头:“事情不像是那么简单。你们说的,大部分都是对的,唯独一点没有考虑到而这一点就足以推翻前面所有意义。”
两人不再说话,等着樊医生解释。
樊医生:“你们之前听说过‘渐冻症’吗?”
自然是没有的。
“这种病的发作几率是六千分之一到万分之一,放到我们中国,每年有记录在桉的、新增的渐冻症患者,大约有一千五百人左右,到目前为止一共三万多人。其他潜在的患者因为各种原因没有能够查明,或者说在还没有查明前就默默离开了人世。”
“因此,没有多少药厂会针对这种病症进行研发,根本赚不到什么钱。患者也自然也不可能得到治愈——他们要得到治愈的前提是,有足够多的病友一起分摊成本,可惜事实上他们是超级少数派。”
刘天仙问:“你刚刚不是说,有一种一千三百万的特效药?”
“是的,一千三百五十万,”他强调了“五十”那个数字,因为“五十”对于普通人来讲,也是了不得的数字。
“——所以,这种药没有任何现实上的意义,所以,这种病是绝症。”
方沂:“我想知道,在最极端的情况下比如全世界所有登记在桉的渐冻症患者都购买你说的这种特效药,它的价格会到什么程度。”
樊医生伸出手指比划。
是一个八。
“八万吗?”
“八十万。”
那就确实没什么现实意义了。
因为所有患者都购买的假设本身就不可能。
这有点像是电车难题,一边是一千个人,一边是一个人,无端降临的病症就是失控的火车,而你要选择火车撞死一群人,还是一个人。
作为个人来讲可以不做选择,可以逃避,可以为那一个人的价值辩驳,说一些正确的废话——因为每个人的价值确实是值得被尊重的。
这没错。
但组织机构无法逃避做选择,而他们做一万次选择,也只会选择撞那一个人。
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方沂对这种“两难”问题产生了兴趣,之后花更多时间了解了此类特效药。
在组织的帮助下,他很快搜集到了资料,比樊医生给他口述的更加透彻。
zolgensma是一种特效药没错,采用基因疗法的它效果卓越,但目前仍然停留在实验室阶段,几乎没有商用价值。
一千三百五十万,是一管注射剂的价格,前后的护理、照看呢?
难道打完一针就起来活蹦乱跳,逛街买菜了吗?
澳门的何赌王传患有脑癌,砸万金独独为自己搭建了医疗团队,并研发出了一种适用于他症状的注射药,每一管药剂的制造成本大约在八百万。
而实际上所有成本加到一起,为了打这一管针,大概要花费近亿港元。
一千三百五十万只是门票。
现在有另一种特效药nusinersen,中文称之为诺西那生钠。
它的作用效果没有zolgensma那么明显,但也能使患者的病症得到减轻,对两岁以下的孩子尤其有作用,良好的情况下可以使孩子进入青少年后基本正常,摆脱病噩之苦。
而且,它的价格很“低”。
在一些发达国家,已经计划将诺西那生钠囊括进医保名单。如澳大利亚药品福利计划名单中,将诺西那生钠初定为41.3澳元,折合人民币185元一瓶,而实际的采购价为11万澳元,折合人民币是49万元。
之所以能进行这么巨额的补贴,在于澳大利亚全国渐冻症患者只有几百名,相当于政府为这些人的治疗买单。
即便是这样,澳大利亚政府也只承担两岁以前的儿童,如果超过这个年纪还不能好转,是需要终生注射保持的那种情况,患者只能期待自己足够有钱。
就以国内目前的经济发展状况而言,诺西那生钠进医保是不可能的。
医保池子有限,不能为了救一个人放弃掉其他一千个人。
那么,个人是否能购买特定的商业保险呢?
之前的确有美国公司搞过,结果是突然出现一堆原本没有登记在桉的病人投保,使得总赔付金额迅速击穿保险金池子,此后没有任何保险公司敢提供此类保险。
这的确是一种绝症了,它的一切希望几乎等于是零。
关于“渐冻症”话题的讨论,一直到方沂回到了京城,还在进行中。
作为一个导演,他敏锐的抓到,这可能是有戏剧力的一种病症,把目光放到两三年后,可能是不错的改编电影。
刘天仙给他出主意:“比方说,拍一个得了渐冻症的人,从生存到离开的全过程。”
他否决:“没有故事性。”
刘天仙:“这种病症,能有什么故事性呢?如果真有拿来改编的那一天,应该只能冲着拿奖去吧,没有人会看这种片子的。”
方沂摇头,“事在人为,有吸引人看的因素,自然就能有人看。”
刘天仙感受到他的认真,惊诧道:“你不是真的要拍吧?”
“不,不会是现在。”
——————
《重返十七岁》的副导演郭凡处理好一堆杂事后,和方沂约了个时间来作汇报。这天的京城天气极好,也好似他的前途,天空是清澈的湛蓝,一望无边。
他在工作室租用的大厦底下站了会儿,从地下车库上来,遇见了方沂的豪华座驾劳斯来斯。
他绕着琉璃车标转了几圈。
“彼可取而代也?”
还是“大丈夫当如是?”
眼下,郭凡两句话都不敢说出口,不过他做梦还是想过。
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